Io e il mio pavimento pelvico: vulvodinia, endometriosi e sex toys

Il pavimento pelvico è il gruppo di muscoli che sostiene vescica, utero e retto, e quando resta contratto fa male: bruciore all’ingresso della vagina, dolore durante la penetrazione, fastidio che resta anche dopo l’orgasmo. Sara convive con vulvodinia, endometriosi e fibromialgia, e dopo anni di visite senza risposte è arrivata da un’ostetrica specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico. Qui racconta che cosa ha funzionato e quali sex toys ha scelto quando ha cominciato a stare meglio.

Cosa e come fare quando senti che qualcosa non va ma non trovi le risposte? Non mollare mai e continua a indagare. Così ha fatto Sara quando ha capito e deciso di prendersi cura di sé e del suo pavimento pelvico. Ora ha una relazione diversa con il suo corpo e sta cercando l’equilibrio giusto, per sé e per chi, come lei, ha bisogno di supporto: i disturbi come l’endometriosi, la vulvodinia e la fibromialgia sono molto più diffusi di quanto si creda: la fibromialgia riguarda fra il 2 e l’8% della popolazione, quasi due milioni di persone in Italia, e nel 90% dei casi sono donne, mentre la vulvodinia è stimata fra il 10 e il 15% delle persone con organi riproduttivi femminili. Non sono casi isolati, e insieme possiamo prendercene cura.

Che cos’è il pavimento pelvico, e quando va rilassato?

È un’amaca di muscoli e tessuto connettivo tesa fra pube e coccige, e non sta lì solo a reggere: partecipa alla continenza, al parto e all’orgasmo. Può indebolirsi, e allora si allena. Ma può anche restare contratto, e in quel caso allenarlo peggiora il dolore.

Non è un’opinione: nella vulvodinia la fisioterapia del pavimento pelvico serve quando il dolore dipende dalla contrazione della muscolatura pelvica, e insegna un metodo di auto-rilassamento. Gli esercizi di Kegel e le palline vaginali fanno il contrario: utili su un muscolo debole, per esempio dopo il parto, sbagliati su uno già contratto.

Quando hai capito che dovevi prenderti cura del tuo pavimento pelvico?

Ho iniziato a prendermi cura del mio pavimento pelvico circa 5 anni fa, quando, dopo anni di peregrinazioni da uno studio medico all’altro, sono approdata da un’ostetrica che se ne occupa e che mi ha aiutato.

Prima di allora non sapevo dell’importanza del pavimento pelvico, nessuno me ne aveva mai parlato. In questi mesi di solitudine negli Stati Uniti ho cominciato a riflettere sul da farsi: trovavo tante informazioni su siti di lingua inglese ma in italiano poco o quasi nulla dal punto di vista del paziente, mentre ovviamente esiste tanto materiale di professionisti.  

In che senso sei paziente?

Io ho diverse patologie: endometriosi, vulvodinia e fibromialgia. Ho avuto la diagnosi in Italia quasi cinque anni fa (prima di vulvodinia, poi endometriosi, infine fibromialgia). Sono una persona molto curiosa, non sono la paziente che attende e si accontenta delle vaghe indicazioni di quei medici che non sempre hanno una formazione adeguata (mi raccomando di affidarvi sempre a figure professionali specializzate).

Siccome molte cose non si sanno ancora (soprattutto nelle cause scatenanti) quello che si può fare è migliorare la qualità di vita agendo sui sintomi.  

Come si presentano i sintomi?

Io sento dolore cronico in area pelvica e vulvare: alcuni giorni è solo un sottofondo come la musichina dell’ascensore e altre volte sembra come quando il vicino ascolta la Metal a tutto volume. Questi dolori ci sono tutti i giorni, con diversi gradi di intensità. Altro problema è la stanchezza cronica: dormo male e anche quando dormo non mi sveglio riposata e mi sembra di non aver dormito.

Non sono sempre stata così: da dieci anni sono così, prima non era così. Non mi ricordo più come sia la sensazione di svegliarsi riposati. Sembrano, anzi sono, malattie invisibili: non si vedono, da fuori sei integro, appari come gli altri ma dentro è un bel casino.  

Come la vivi?

Il mio nick name è Sara la Spoonie (dove spoon è cucchiaino, dalla nota Spoon Theory) perché è come se io avessi un numero limitato di cucchiaini di energia al giorno. Ogni azione mi costa un tot di cucchiaini: può succedere che a metà mattinata io finisca i cucchiaini. Altre persone usano la metafora della batteria del cellulare: questo per spiegare come ci si sente ad avere una riserva ridotta di energia nella giornata.

Da diversi anni sono in vari gruppi di supporto, mi piace leggere ricerche e approfondire, insieme ad altre donne sono la admin del gruppo fb Endo&Me, un gruppo di supporto per chi soffre di endometriosi in Italia. Ho potuto leggere le storie di tante donne e ho toccato con mano quanta solitudine ci sia. Spesso le persone si sentono abbandonate dalle istituzioni: la vulvodinia e la fibromialgia non rientrano ancora tra le patologie invalidanti riconosciute dallo Stato.

L’endometriosi invece è una patologia dal 2017: c’è un’esenzione ma davvero limitata e vengono riconosciuti solo gli stadi più gravi.  

La mia vita sessuale

Purtroppo in campo medico esiste ancora molta confusione e mancanza di interesse a studiare patologie che sono ramificate e complesse. Mentre cercavo la diagnosi mi rendevo conto che alla penetrazione avevo dolori, pensavo fosse la secchezza causata dalla pillola e invece poi ho cominciato ad avere dolori più forti e ho detto qualcosa non va.

Avevo già dolori mestruali: e dicevo ok, già mi toccano quelli più altri dolori random apparentemente inspiegabili, ma la mia vita sessuale anche no! Invece nel 2014 ho cominciato a capire che questa cosa era più grande di me. Non mi sono arresa: pensavo di doverlo fare comunque. I ginecologi che dicevano va tutto bene, sei donna soffri, ciao.

Mi davano antidolorifici ma mi dicevano “sopporta”. Non mi è mai passata la voglia ma la penetrazione dava dolore. Prima del dolore alla penetrazione però avevo iniziato a sentire dolore nelle pelvi dopo l’orgasmo: un dolore sordo e un senso di spossatezza, come se mi avessero aspirato le energie. Poi quando è iniziato il dolore all’ingresso vaginale ho pensato che ci fosse urgente bisogno di una diagnosi precisa.  

Finalmente

Ho trovato un’ostetrica che si occupa di riabilitazione del pavimento pelvico. Alla fine della visita mi ha detto di astenermi dai rapporti penetrativi per un po’. Sono tornata a casa e ho detto: amore puoi chiamarmi Suor Sara. Sono fortunata: mio marito voleva che stessi bene e non si è mai lamentato di non potermi penetrare.

Aveva a cuore la mia salute. Questo è importante: mi è capitato di conoscere donne con compagni meno comprensivi e questo è un problema perché denota un forte egoismo nel partner e ti fa sentire ancora più sola. Non sei compresa e ti senti anche in colpa, oltre che malata.  

Riabilitazione: una rivoluzione

Le ostetriche (o fisioterapiste) specializzate se ne occupano: anamnesi completa, domande approfondite per capire chi sei tu e cosa ha vissuto il tuo corpo. Ti viene osservata la vulva, clitoride, grandi labbra e piccole labbra, perineo e poi valutazione manuale per valutare le strutture.

Questa visita interna è sia vaginale e anale (quando è possibile, se il dolore e la contrattura sono troppo forti, si procede per gradi): io avevo un dolore al coccige lancinante da anni e anni e l’ostetrica, agendo sulla muscolatura ha riportato il coccige al suo posto.

Dove le infiltrazioni e la fisioterapia esterna avevano fallito, la stimolazione interna mi ha tolto buona parte del problema. Il programma di riabilitazione è personale e non c’è una cura unica per tutti.

Esercizi a casa

Io facevo (ops, li dovrei fare) esercizi della parte pelvica. Io sono parecchio discola perché appena ho cominciato a stare bene poi dopo un po’ ho mollato: all’inizio il dolore mi dava molta disciplina perché volevo stare bene. Ora la motivazione la devo recuperare. Questi mesi a casa con il lockdown ho sentito un peggioramento quindi, appena sarà possibile qua negli Stati Uniti, devo ricontattare un’ostetrica.  

A chi rivolgersi, e che cosa succede alla prima visita

Del pavimento pelvico si occupano ostetriche e fisioterapiste con formazione specifica, su indicazione del ginecologo. La prima volta non è una ginnastica: è una valutazione, e dice se quel muscolo va rilassato o rinforzato.

1. Anamnesi: gravidanze, interventi, infezioni ricorrenti, sport, e da quanto dura il dolore.
2. Osservazione esterna di vulva, clitoride, grandi e piccole labbra e perineo.
3. Valutazione manuale interna, vaginale e se possibile anale, per misurare il tono e trovare i punti dolorosi.
4. Spiegazione di quello che si è trovato, con parole comprensibili.
5. Programma personale, con gli esercizi da rifare a casa.

Sex toys, perché no?

Io ho cominciato a incuriosirmi dei sex toys ma le forme (e le dimensioni!) ancora non mi ispiravano tanto e non avevo approfondito. Poi da un paio d’anni, in concomitanza con il miglioramento, mi sono detta perché no, vediamo un po’ i sex toys: ho scoperto toys vagina-friendly e molto più studiati per il piacere dei genitali femminili.

Le recensioni io le leggo al contrario: per me è difficile capire cosa funziona o meno. Dove si indica che il potere di suzione o vibrazione è debole per me risulta invece interessante.

I toys per ogni bisogno

Due cose prima di scegliere, e non sono opinioni nostre. La prima: in vulvodinia la fisioterapia del pavimento pelvico lavora sul rilassamento, con il biofeedback elettromiografico, l’auto-massaggio e dilatatori di calibro progressivo, e nella fase acuta si evita di stimolare i punti che fanno male: un toy non sostituisce quel percorso, semmai lo accompagna.

La seconda: nell’endometriosi il dolore durante o dopo i rapporti è uno dei sintomi tipici, e quando le lesioni stanno nel tratto retto-vaginale la vibrazione interna arriva esattamente lì. Quello che segue è l’esperienza di Sara, non una prescrizione: la scelta va fatta con chi vi segue.

La fibromialgia

Una vibrazione troppo forte può far male alle mani. Meglio prendere in considerazione quelli senza vibrazione o con una vibrazione concentrata in un punto lontano dalla base in modo da poterlo tenere in mano.

Vulvodinia

Scegli un toy esterno come il succhiaclitoride (anche la clitoride può essere molto contratta e dare problemi: molto importanti i massaggi insegnati dall’ostetrica) o anche un vibratore da clitoride se i sintomi lo permettono. Quando ci si sente meglio si possono utilizzare i toys interni.

Endometriosi

I vibratori G-spot se hai l’endometriosi nel tratto retto-vaginale ti possono dare fastidio perché la vibrazione si irradia proprio dove sono le lesioni. Meglio evitare la vibrazione interna: scegli un succhiaclitoride oppure se vuoi stimolare il punto G puoi usare un dildo affusolato e dalle dimensioni non eccessive.

Domande frequenti