Sesso e SLA: comunicare è la chiave

Il problema della comunicazione verbale nella SLA è molto rilevante e comporta inevitabilmente difficoltà nella relazione con gli altri, che siano essi familiari ed amici o persone sconosciute che si incontrano lungo il cammino. Questa difficoltà, che può sopraggiungere in breve tempo o nel corso degli anni e con il progredire della malattia, ha un impatto fortissimo su chi la vive perché si deve faticare tanto per dire, e quindi soddisfare, i propri bisogni primari e, in seguito, per auto-determinare se stessi, esprimendo le opinioni che si hanno o le conoscenze che si posseggono.

Questo problema si estende ad ogni ambito della vita quotidiana, anche in quelli riguardanti l’affettività e la sessualità. Il primo, forse, comprende più la sfera emotiva dato che comunicare i propri sentimenti è, alle volte, difficile perché molto coinvolgente anche per chi non ha nessuna difficoltà o handicap fisico; di conseguenza la flebile voce di chi è affetto dalla SLA può bloccarsi ulteriormente nel momento in cui si vuole comunicare un forte sentimento nei confronti dell’altro. In questi casi io, che sono molto emotiva e ho paura ad esprimere i miei sentimenti positivi, banalmente, utilizzo la scrittura e, attraverso questa, divento libera nell’esprimere ogni cosa (il computer è un ottimo ausilio, insieme a tanti programmi specifici, per facilitare la scrittura). Quando, invece, sento il bisogno di riferirlo a voce e guardando la persona negli occhi, devo cercare di creare la situazione ideale ed eliminare, quindi, quelle che, in ambito di comunicazione, vengono chiamate “interferenze”, ossia i rumori esterni. Io di solito attendo di essere in una stanza con la porta chiusa e sola con la persona in questione, senza rumori che provengano da televisori accesi o musica, a quel punto cerco di entrare in quella “meta-comunicazione” in modo tale che si senta nell’aria già l’atmosfera d’intimità e, solamente dopo, esprimo il mio sentimento con voce calma, bassa, flebile, tramite pochissime parole che in realtà vengono capite e sentite in maniera molto forte proprio grazie al giusto “ambiente”, fisico e non.

Nell’ambito della sessualità, invece, i problemi legati alla comunicazione rientrano in un altro ordine di difficoltà perché legati a fattori fisici più che emotivi dato che, durante il rapporto sessuale, si assumono posizioni che, per chi ha questa patologia, sono scomode per parlare. Infatti per una persona con la SLA, parlare muovendosi o non avendo la completa attenzione dell’altro è complicato se non impossibile, ne consegue che il momento liberatorio del sesso può diventare stressante se non ci si capisce. Anche qui, però, si possono trovare alcuni stratagemmi per rendere tutto più facile e bello: innanzitutto, bisogna fare una distinzione fra le coppie che sono assieme da molti anni e che, quindi, hanno già una loro intesa sessuale, da quelle che si formano poco prima della comparsa della malattia o durante la malattia stessa. La prima tipologia di coppia penso che possa essere avvantaggiata perché la parte sana sa già cosa piaceva all’altra prima di ammalarsi, quindi basterà comunicare ciò che non si riesce più a fare e quello che si deve modificare; fondamentale credo sia farlo prima o dopo il rapporto sessuale proprio per evitare di rovinare il momento e, magari, rivolgersi ad uno specialista per avere un consiglio ed essere rassicurati (psicologo, medico di base, neurologo, sessuologo) sia in coppia sia singolarmente. Le coppie più giovani, invece, hanno ancora tanto da imparare su ciò che piace all’altro e, se si intrufola la malattia, le cose si complicano. Infatti, se la persona affetta dalla sla soffre e vive una situazione di disagio molto forte, non bisogna sottovalutare e dimenticare anche quella vissuta dal partner perché si trova ad affrontare una cosa nuova, difficile e senza gli strumenti adeguati; può sentirsi spaesato, confuso e non all’altezza di riuscire a gestire la cosa e potremmo provare noi stessi a indicargli la strada e la via da seguire.

A questo proposito e nell’ambito della sessualità, possiamo inventare una sorta di “giochetto erotico” che stimoli la fantasia: la coppia può provare, nel corso della giornata e quando si è separati, a mandarsi sms, mail, eccetera, scrivendosi ciò che si vorrebbe ricevere, provare nel sesso e in quale modalità farlo così da metterlo in atto nel momento in cui ci si rivedrà. In questo modo comunicheremo all’altro ciò che vogliamo e proveremmo allo stesso tempo a prendere con un po’ di leggerezza e ironia una situazione molto seria e drammatica. Sembra un ossimoro o un paradosso però non ci resta che provarci per vivere meglio!